우리나라도 미국, 영국 등 해외 주요국처럼 바이오 빅데이터 구축이 본격적으로 시작되고, 이를 통해 선점 효과가 큰 바이오헬스 산업의 기반을 마련한다.
보건복지부는 과학기술정보통신부, 산업통상자원부와 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업을 올해 본격한다고 22일 밝혔다.
정부는 이를 위해 관계부처와 의료계, 학계, 산업계, 환자단체 등 20명이 참여하는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회를 출범시켰다.
추진위원회 위원명단은 다음과 같다. △위원장 송시영 연세대 신촌세브란스병원 소화기내과 교수 △관계부처(위원) 임인택 복지부 보건산업정책국장, 고서곤 과기부 기초원천연구정책관, 최남호 산업부 제조산업정책관, 박현영 질병관리본부 유전체센터장 △의료계(위원) 박웅양 삼성서울병원 삼성유전체연구소 소장, 이은숙 국립암센터 원장, 채종희 서울대 어린이병원 소아과 교수 △학계(위원) 공 구 한양대 병리학과 교수, 김민수 카이스트 전산학부 교수, 김양석 경희대 한의과대학 교수, 김 선 서울대 컴퓨터공학부 교수, 노태영 포항공과대 융합생명공학부 교수, 조진원 연세대 시스템생물학과 교수 △산업계(위원) 강상구 메디사피엔스 대표이사, 손미진 수젠텍 대표이사, 인용호 싸이퍼롬코리아 부사장, 최창주 한미약품 연구센터 이사 △환자단체 신현민 희귀난치질환연합회 회장, 안기종 한국환자단체연합회 대표.
또 지난 12일에는 국제전자센터 22층 대회의실에서 제1차 회의를 열고 △국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회 구성·운영 계획(안) △국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 계획(안) △희귀질환 협력기관 지정 및 운영 계획(안) 등을 통과시켰다.
이날 회의에서 송시영 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회 위원장은 “바이오 빅데이터 구축을 통해 정밀의료 기반의 의료서비스 제공과 신약 개발 등이 기대되고, 시범사업 성과 평가 및 각계 전문가들의 폭넓은 의견수렴 과정을 거쳐 본 사업 구축 계획을 수립할 것”이라고 밝혔다.
정부는 시범사업이 차질 없이 운영되도록 지원하기 위해 추진위원회 산하에 운영위원회와 사무국, 전문위원회를 두고 질병관리본부, 한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연구원, 한국산업기술평가관리원, 한국보건산업진흥원 등 5개 정부·출연연구기관이 컨소시엄을 구성했다.
또 시범사업 기간 2년 동안 기존 사업인 한국인유전체역학조사사업, 울산 1만명 게놈 프로젝트 등과 연계해 1만 명 이상 임상정보와 유전체 데이터를 확보할 예정이다.
아울러 전국에 16개 희귀질환 협력기관을 지정하고, 희귀질환자 1만 명의 임상정보와 유전체 데이터도 구축한다.
희귀질환의 경우 환자의 접근 편의와 진료 경험 등을 고려해 서울대병원을 중앙지원센터에 지정하는 등 전국 16개 희귀질환 협력기관에서는 희귀질환자의 임상정보 및 검체를 수집하게 된다.
아주대병원(경기도 서북부권), 인하대병원(경기도 남부권), 충남대병원(충남권), 충북대병원(충북권), 칠곡경북대병원(대구·경북권), 인제대 부산백병원(부산권), 양산부산대병원(울산·경남권), 화순전남대병원(전남권), 전북대병원(전북권), 제주한라병원(제주도권) 등 10개 의료기관이 권역별센터로 지정됐고, 서울아산병원, 삼성서울병원, 연세대 세브란스병원, 서울성모병원, 분당서울대병원 등 5개 의료기관이 서울·수도권거점병원으로 참여하게 된다.
또한, 기존에 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업의 경우 ‘선도사업 전문위원회’를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과의 연계 기준 등을 마련할 계획이다.
이와 함께 질병관리본부, 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)는 수집된 임상정보와 유전체 데이터를 임상분석연구네트워크(CIRN)를 통해 산·학·연·병 연구자들에게 제공할 계획이다. 연구자들은 이를 다양한 연구와 희귀질환 환자 진단·치료 등에 활용한다.
정부는 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화, 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원하고, 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용할 계획이다.
민감 정보인 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려를 해소하기 위해 수집·생산 단계에서 각각의 식별자(ID)를 부여하고, 폐쇄망을 구축할 예정이다.